Діагноз хронічної хвороби може бути неприємним і дезорієнтуючим. Опитування людей, які мають хронічні захворювання, виявили, що багато хто відчуває почуття безсилля і схильні розглядати свій стан як щось більше, ніж загрозу своєму здоров’ю; це також розглядається як загроза їхньому психологічному благополуччю, а також їхній соціальній та особистісній ідентичності.
Усі ці переживання можуть бути посиленими серед людей із вовчаком, складним аутоімунним захворюванням, яке має тенденцію виникати несподівано та у відносно молодих пацієнтів. Непередбачуваний і дуже різноманітний перебіг хвороби може сприяти почуттю невпевненості та відсутності контролю. Пацієнти, швидше за все, хвилюватимуться про те, як зміниться їхнє життя, чи зможуть вони реалізувати свої давні амбіції. У багатьох випадках їхній лікар не зможе дати їм чітких відповідей на ці запитання.
Хоча ліки часто є наріжним каменем лікування основного захворювання, самі по собі ліки не завжди можуть усунути почуття стресу та безсилля, які супроводжують таке захворювання, як вовчак. Саме тут додаткові та інтегративні форми догляду можуть відігравати важливу роль. «Я вважаю, що ми маємо розуміти весь контекст людини та її потребу впоратися зі злетами та падіннями хвороби», — каже доктор Керол Греко, доцент кафедри психіатрії Медичного центру Університету Піттсбурга. «Якщо щось може принести людині трохи більше відчуття контролю чи волі, це величезно».
Греко провів дослідження комплементарної медицини серед людей з вовчаком. Вона є членом Центру інтегративної медицини системи охорони здоров’я свого університету, і вона внесла свій внесок у створення некомерційного Товариства досліджень жіночого здоров’я «Жити добре з вовчаком». Деякі з її робіт досліджували, як терапії зниження стресу, такі як медитація та навчання релаксації, можуть допомогти людям з вовчаком справлятися зі своїми симптомами. «Такі речі, як медитація та біологічний зворотний зв’язок, як правило, не є частиною системи традиційної медицини, але люди з вовчаком можуть використовувати їх для зменшення таких симптомів, як біль, і це повертає їм певну впевненість і відчуття, що вони мають певний контроль», — каже вона.
Тут Греко та інші експерти детально описують, як комплементарна та інтегративна медицина — як частина комплексного плану лікування — може допомогти людям із вовчаком впоратися з усіма аспектами хвороби.
Уважність, біологічний зворотний зв’язок та інші доказові методи лікування
Дослідники вовчака десятиліттями знали, що стрес часто супроводжує або передує виникненню симптомів. Одне дослідження 2004 року серед пацієнтів з вовчаком виявило, що понад 70% повідомили про погіршення симптомів у стресові дні, а дослідження 2015 року виявило зв’язок між спалахами вовчака та певним пов’язаним із стресом ферментом, який відповідає активності вегетативної нервової системи.
«Ми знаємо, що певні фактори можуть погіршити вовчак, зокрема надмірна втома та стрес», — каже доктор Джозеф Крафт, спеціаліст із вовчака та професор медицини та імунобіології в Єльській школі медицини. Крафт каже, що деякі додаткові підходи або підходи до способу життя можуть допомогти пацієнтам впоратися з обома цими проблемами та пов’язаними з ними симптомами. «Тут немає чарівної кулі, але я думаю, що пацієнти можуть звернути увагу на ці речі».
Уважність — це одна з форм терапії управління стресом, яка була в центрі як рандомізованих контрольованих досліджень, так і менших серій випадків серед людей з вовчаком. Наразі ця робота виявила докази того, що уважність може зменшити активність симпатичної нервової системи, а також активацію гіпоталамо-гіпофізарно-надниркової (HPA) осі, обидва з яких пов’язані з підвищеним стресом. Огляд дослідження 2022 року в журналі Lupus зробив висновок: «[Втручання, засновані на уважності], як було показано, покращують реакцію на стрес і потенційно викликають протизапальні зміни на епігенетичному рівні». Крім того, цей огляд підкреслив більш надійну роботу, яка пов’язує уважність із кращою якістю життя, а також покращення показників тривоги та депресії серед людей з вовчаком.
Деякі інші форми зниження стресу також показали перспективність у випробуваннях на вовчак. «Багато людей, які брали участь у нашій програмі біологічного зворотного зв’язку та боротьби зі стресом, досягли чудових успіхів у зниженні рівня болю», — каже Греко. Біологічний зворотний зв’язок дозволяє людям бачити або чути уявлення про свій власний підвищений стрес або занепокоєння, наприклад збільшення м’язової напруги та частоти серцевих скорочень, що може допомогти їм взяти стрес або занепокоєння під контроль. В одному з рандомізованих контрольованих досліджень Greco люди з вовчаком, які пройшли програму, яка включала біологічний зворотний зв’язок, зазнали значного зменшення болю, а також покращення фізичних і психологічних функцій порівняно з контрольною групою. Програма цього випробування також включала компонент прогресивної м’язової релаксації (PMR). ПМР — це форма релаксаційної терапії, яка передбачає навмисне напруження, а потім розслаблення м’язів тіла програмним способом. «Ця програма була дуже корисною для лікування болю, але вона також була корисною для настрою», — каже Греко. «Коли пацієнт почувається краще, психічно та фізично, це може покращити його відчуття благополуччя та відчуття здатності робити більше того, що вони хочуть».
Більше робіт Греко вивчає потенційні переваги акупунктури для зменшення болю у людей з вовчаком. Тут результати її групи були дещо неоднозначними, але майже половина учасників її дослідження відчули значне (більш ніж на 30%) зменшення болю після 10 сеансів акупунктури, порівняно з відсутністю покращень у контрольній групі. «Не так багато досліджень акупунктури при вовчаку, але ми виявили, що вона може мати корисний вплив на біль і втому», — каже вона.
Інші дослідження, включаючи дослідження 2015 року в журналі Arthritis Care and Research , показали, що багато з цих самих втручань також допомагають зменшити втому серед людей з вовчаком. Так само можна виконувати старі вправи. «Вправа дійсно важлива, і ми знаємо, що вона зменшує втому», — каже доктор Фотіос Кумпурас, доцент клінічної медицини та директор програми лікування вовчака Єльської школи медицини. Дослідження 2022 року в журналі «Інвалідність та реабілітація» показало, що 12 тижнів аеробних вправ (дві сесії вправ на тиждень) значно зменшили втому та, можливо, не дивно, покращили мотивацію до фізичних вправ у жінок з вовчаком. Дослідники також вивчають переваги йоги для людей з вовчаком, хоча на сьогоднішній день немає багато доказів випробувань.
Добавки є ще однією активною сферою дослідження, і деякі роботи там знайшли докази користі. Огляд дослідження 2019 року в Американському журналі медичних наук виявив, що прийом вітаміну D пов’язаний із нижчими показниками втоми серед пацієнтів з вовчаком. (Встановленим фактором, що викликає спалахи вовчака, є перебування на сонці. Оскільки людям із вовчаком наказано уникати опромінення, додавання вітаміну D може бути корисним, навіть якщо це не призведе до зменшення симптомів.) Додаткові дослідження в цьому ключі показали, що омега -3 добавки можуть допомогти полегшити запалення у людей з вовчаком.
Кумпурас каже, що харчові добавки, включаючи трав’яні чаї та, можливо, також CBD (який він розглядає як можливе лікування вовчака) — заслуговують на більшу увагу. Він зазначає, що багато ліків, які використовуються для лікування вовчака, такі як інгібітор кальциневрину воклоспорин, отримують із природних агентів у грибах. «Коли ми розгадуємо, як функціонує імунна система, ми знайдемо більше корисних природних сполук», — каже він.
Докладніше: Найцікавіші нові досягнення в управлінні та лікуванні вовчака
Чому лікарі повинні підтримувати додаткові методи лікування
Кумпурас каже, що деякі лікарі занадто легко відкидають переваги додаткових підходів, і він вважає це помилкою. «Я думаю, що багато лікарів не розуміють, наскільки ефективними можуть бути додаткові ліки», — каже він. «Звичайно, є шарлатанство, з яким потрібно бути дуже обережним, але я думаю, що додаткові та альтернативні ліки відіграють важливу роль у лікуванні ревматичних захворювань, включаючи вовчак».
Важливо визнати, додає він, що багатьом пацієнтам доводиться пройти довгий і самотній шлях, перш ніж отримати діагноз вовчак. Згідно з дослідженням Lupus 2021 року серед людей із вовчаком середній проміжок часу між появою симптомів і встановленням діагнозу становить майже чотири роки. «Серед пацієнтів може виникнути певна недовіра, тому що вони відчувають, що лікарі їх не слухають, і вони мають незадоволену потребу в ранній і точній діагностиці», — каже він. Підтримка інтересу пацієнта до додаткових методів лікування — за умови, що вони безпечні — може бути одним із способів допомогти відновити довіру.
Греко висловлює подібну думку. «Іноді пацієнти хочуть зробити більше, щоб допомогти собі, а іноді вони також хочуть працювати з практикуючими лікарями, які можуть приділити їм багато часу та розглянути їхнє здоров’я в більш широкому контексті», — каже вона. «Лікар інтегративної медицини або CAM може приділяти більше часу лише тому, щоб вислухати або звернутись до емоційної сторони хвороби». Це має цінність, каже вона, і традиційним постачальникам медичних послуг було б добре визнати та поважати такі додаткові підходи.
Однак ключовим терміном тут є «додатковий». Хоча пацієнтів слід заохочувати до вивчення безпечних і підтверджених доказами методів лікування, таких як релаксаційна терапія та медитація, їх слід попередити, що вони не замінюють їхні ліки чи інші формальні стратегії догляду. «Ми хочемо заохочувати комплементарну медицину, не завдаючи шкоди», — каже Кумпурас.
Докладніше: що пацієнти з вовчаком хочуть, щоб їхній лікар знав
Додаткова терапія стає основною
Варто зазначити, що багато великих і прогресивних медичних закладів зараз рухаються до так званих «моделей інтегративної допомоги». Це мультидисциплінарні підходи, які пропонують пацієнтам доступ до зареєстрованих дієтологів, фізіотерапевтів, когнітивно-поведінкових терапевтів та інших спеціалістів, які можуть допомогти їм прийняти той самий спосіб життя та стратегії додаткового лікування, згадані вище. Іншими словами, деякі медичні системи зараз впроваджують те, що раніше вважалося «альтернативними» або «нетрадиційними» формами лікування, у формальну стратегію догляду за пацієнтами, і є докази того, що це призводить до помітних покращень.
«Вовчак може непередбачувано вплинути на будь-яку систему в організмі, і оскільки його симптоми можуть з’являтися і зникати, пацієнти повинні навчитися, що вони можуть робити самостійно, щоб впоратися з підйомами та падіннями», — каже Греко.
Було б непогано, якби хворі на вовчак могли боротися зі своєю хворобою виключно немедикаментозними методами. Як відомо кожному медичному працівнику, ліки, що відпускаються за рецептом, хоча й корисні й часто рятують життя, спричиняють побічні ефекти та, у деяких випадках, ускладнення, що може вимагати використання ще більше ліків. Кожен медичний працівник також визнає, що пацієнти з хронічними захворюваннями часто відчувають «втому від таблеток». Важко продовжувати приймати таблетку (або таблетки) день за днем, протягом багатьох років. Але якщо ці ліки є частиною більш комплексної стратегії, яка включає інші втручання, що сприяють здоров’ю, наприклад фізичні вправи чи когнітивно-поведінкову терапію, є докази того, що пацієнти, швидше за все, будуть приймати свої ліки та дотримуватися плану свого лікаря.
Як би ви не дивилися на них, здається, що додаткові методи лікування мають місце в житті людей, які живуть з вовчаком. «У таких місцях, як Китай, нерідко використовують традиційну та західну медицину разом», — каже Кумпурас. «Якщо ми поглибимо та розширимо наші знання, я думаю, що ми знайдемо ще кращі способи використання альтернативних і традиційних методів лікування».
